Daniel Colaço partilha sua jornada com a surdocegueira, desde o diagnóstico até à descoberta da comunidade surdocega e a luta por mais acessibilidade.
A versão em português escrito, transcrita e adaptada por Mariana Bártolo, encontra-se a seguir.
Quem sou eu?
Sou o Daniel, com o meu nome gestual (NG) [olhos azuis]. Tenho 26 anos e estou a estudar na licenciatura de Engenharia Informática. Sou homem branco. E sou surdocego.
Nasci como qualquer criança. Mais tarde, os meus pais descobriram que eu era surdo. Comecei a usar próteses auditivas aos dois anos, mas como não ouvia nada, acabei por deixá-las.
Por volta dos três ou quatro anos, fui com a minha família ao Oceanário, no Parque das Nações, em Lisboa. Tive muito medo e chorei bastante. Os meus pais estranharam e pensaram que podia ser medo do escuro – ou talvez outra coisa. Foi uma experiência muito bonita para todos, com tantos peixes diferentes, mas para mim foi muito difícil.
Mais tarde, já um pouco mais velho, adorava brincar com carrinhos. Sempre que perdia um, deitava-me no chão, encostava a cabeça ao mesmo e olhava com atenção para o chão todo, para o encontrar. Até hoje, mantenho esse hábito – quando procuro algo, uso esse método.
Os Primeiros Sinais de Surdocegueira
Aos sete anos, fiz a cirurgia para colocar o implante coclear e comecei a terapia da fala. Nessa altura, a minha escola integrava um projeto de teatro para a Comunidade Surda. Fiz parte de várias peças e, por vezes, apresentávamo-las noutras escolas.
Um desses dias, a minha escola foi convidada para ir até Évora para apresentar a nossa peça de teatro. Estávamos todos num auditório escuro, onde estavam a ser passadas várias peças de teatro. Eu estava sentado ao lado de colegas surdos e estávamos a conversar, mas tive dificuldade em compreendê-los. Por isso, fui gozado.
Na altura, a Joana Pereira, a intérprete de Língua Gestual Portuguesa que me acompanhou durante a infância, estava a fazer o mestrado na Universidade Católica Portuguesa e, nesse contexto, teve contacto com uma pessoa surdocega, por isso estava mais consciente sobre a realidade da surdocegueira. Ela começou a suspeitar que algo se passava comigo e falou com a minha mãe, que também já desconfiava de algum problema a nível da visão, principalmente em casa. Até então, eu só tinha sido acompanhado por oculistas e, por isso, deram-me uns óculos simples.
Foi então que me encaminharam para uma avaliação especializada, na área da oftalmologia. Fiz exames completos, incluindo testes genéticos, através dos quais fui diagnosticado com Síndrome de Usher.
Viver com Síndrome de Usher: o Diagnóstico da Surdocegueira
Os Tipos da Síndrome de Usher
Existem três tipos genéticos na Síndrome de Usher, que se diferenciam essencialmente no período em que os sintomas se manifestam:
- Tipo 1, geralmente a surdez é logo à nascença e a visão pode ser diminuída de forma progressiva.
- Tipo 2, as manifestações da síndrome ocorrem mais tarde.
- Tipo 3, os sintomas surgem ainda mais tarde, geralmente já em idade adulta.
Nesta síndrome, é frequente que a audição, a visão e o equilíbrio sejam afetados.
No meu caso, tenho Síndrome de Usher tipo 1. O meu irmão também tem o mesmo gene, mas ele é ouvinte e vê bem.
O Processo de Diagnóstico da Surdocegueira
O diagnóstico de surdocegueira não é feito à base de suposições — deve ser feito por médicos especialistas, com base no resultado de vários exames.
No caso do teste genético, não é algo simples – são análises muito específicas e os resultados não saem do laboratório em trinta minutos, um dia ou dois dias. O normal é demorarem meses ou anos até estarem prontos.
A nível da visão, esta não deve ser avaliada numa loja de óculos, mas sim por oftalmologistas, com todas as máquinas adequadas para avaliar cada componente do olho e da visão. Só dessa forma é feita uma avaliação aprofundada.
Muitos oftalmologistas pedem exames genéticos para compreenderem a origem da perda da visão, em simultâneo com a surdez. É por isso que priorizam ambos os tipos de exames – genéticos e os direcionados à visão. Só assim se compreenderá se a perda é acidental, ambiental ou genética. E isso é importante para a compreensão e a manutenção da saúde visual.
Comunicação e Acessibilidade: a Diversidade dentro da Surdocegueira
Um Gesto para a Diversidade
O termo surdocegueira, cujo gesto mais recente é [surdo + “blind”], apesar de existir outro gesto [surdo + cego].
Este último não é muito bem aceite porque o gesto [cego] remete para a ideia de ausência total da visão, um verdadeiro blackout, em que não é sequer possível ver a luz solar. Isso não se adequa à diversidade visual que existe – diferentes formas de ver o mundo, como a visão em túnel, a visão com pintas ou a cegueira noturna.
Por isso, o gesto atual é um empréstimo do Gesto Internacional, já utilizado também em Portugal. Abrange todas as pessoas surdocegas, incluindo aquelas com baixa visão.
Na Surdocegueira, Não Há Só Uma Forma de Comunicar
As pessoas surdocegas têm diferentes necessidades de acessibilidade e comunicação. Nas várias formas de comunicar, o mais importante e aquilo que tem maior impacto é a língua materna. Esse é um fator decisivo que influencia a forma como cada pessoa surdocega escolhe comunicar.
Existem diferentes grupos de pessoas surdocegas. Há pessoas que nascem surdas e, mais tarde, vão perdendo a visão. Neste caso, se a Língua Gestual Portuguesa (LGP) for a sua língua materna, há uma tendência natural para manter essa forma de comunicação. No entanto, adapta-se a forma como recebem a informação. Pode ser através da comunicação táctil, ou em conversas a dois, cara a cara, no campo visual da pessoa surdocega, num local bem iluminado.
Há também quem nasça cego, mas vá perdendo a audição ao longo da vida. Nesse caso, existe uma preferência pela via oral, recorrendo à leitura labial e ao sentido vibratório ao tocar na face da outra pessoa que está a falar. Eventualmente, também recorrem à cirurgia do implante coclear.
Existem ainda situações em que a audição e a visão se perdem de forma repentina, seja por doença ou acidente.
Se a comunicação não for possível nem por LGP nem pela via oral, há quem opte por outras estratégias. Algumas pessoas usam a leitura de legendas ou transcrições escritas, ou ainda a escrita em Braille, caso tenham aprendido.
Há uma grande diversidade na forma de proporcionar acessibilidade comunicativa.
É necessário perguntar à pessoa surdocega o que ela precisa e prefere.
Não devemos impor uma única forma de comunicar, mesmo que nos pareça a melhor. É fundamental adaptarmo-nos à diversidade de perfis e vivências dentro da comunidade.
A minha Adolescência sem Referências
Quando eu tinha por volta de 11 anos, na altura em que estavam a investigar a possibilidade de eu ser surdocego, eu já usava o implante coclear. Os colegas da escola começaram a saber da minha situação e começaram alguns boatos. Nessa escola, não existia nenhuma outra pessoa surdocega que pudesse ser um modelo para mim – eu era o único com surdocegueira e o único com implante coclear. A minha diferença chamava à atenção e, por isso, fui alvo de bullying.
Ao mesmo tempo, estava a ter dores de cabeça com muita frequência, causadas pelo implante coclear. Diziam-me que era o implante coclear que me estava a causar problemas na visão. Esse medo, aliado às dores, levou-me a parar de usá-lo.
A nível do desporto, nomeadamente nas aulas de educação física, acontecia o típico: os líderes de equipa escolhiam os colegas. Eu era sempre o último a ser escolhido. Evitavam-me por causa da surdocegueira e do implante coclear.
Por outro lado, a minha avó tinha uma vizinha que era surdocega – era casada, tinha filhos e levava uma vida normal. Às vezes, quando ia a casa da minha avó, aproveitava para a visitar e conversar um pouco com ela. Mas naquela altura, eu não a identificava como um modelo surdocego.
Entretanto, o tempo foi passando.
A Maioridade que Não Trouxe Liberdade
Quando fiz 18 anos, achei que ia tornar-me finalmente independente. Acreditava que ia tirar a carta de condução, apanhar bebedeiras, eventualmente poderia ser preso – entre outras coisas a que, na minha cabeça, todos os adultos tinham direito.
Tentei começar o processo para tirar a carta de condução, mas os médicos não me deram permissão. Antes disso, eu não valorizava a questão da minha visão. Achava que era normal, que não tinha nada de especial.
Foi nesse momento que percebi que o problema era real, que não era tão simples. Era mesmo uma limitação séria. Essa situação provocou em mim uma raiva enorme.
A Entrada no Mundo da Surdocegueira
Em 2022, vi um anúncio nas redes sociais da Comissão Nacional de Juventude Surda (CNJS) sobre um acampamento europeu para jovens surdocegos. Era o primeiro acampamento deste tipo e ia decorrer na Bélgica. Quis logo participar. E foi aí que entrei pela primeira vez no mundo surdocego, na comunidade surdocega.
Durante o acampamento, estive numa verdadeira imersão pela primeira vez na minha vida. Aprendi tanto que quis continuar ligado a este evento. Por isso, integrei a comissão de organização do segundo acampamento, que aconteceu na Alemanha.
Tive uma grande responsabilidade: garantir acessibilidade para todos através da tecnologia e multimédia. Conseguimos criar um espaço totalmente acessível, com telas gigantes, legendagem e até com som. Foi o primeiro acampamento europeu totalmente acessível à diversidade das pessoas surdocegas, o que nunca tinha acontecido antes. Normalmente, falta sempre qualquer coisa — ou a legendagem, ou o som. Mas desta vez, conseguimos garantir tudo. Foi uma conquista que me enche de orgulho.
Neste acampamento, também foi a primeira vez que tive dois assistentes. Não por verdadeira necessidade, mas sim para me habituar e aprender a colaborar com eles. Precisava de dar esse passo por mim, Daniel, – para que, no futuro, se vier a precisar, já estar preparado e ter esse conhecimento.
Assistentes e Intérpretes para Pessoas Surdocegas
Há alguma semelhança com a função de intérprete de Língua Gestual, mas existem diferenças importantes entre um assistente e um intérprete para surdocegos.
O assistente de surdocegos é alguém que vê, podendo ser surdo ou ouvinte, e tem como função apoiar a pessoa surdocega, como se fosse os seus olhos – “os segundos olhos” da pessoa surdocega.
Por exemplo, numa palestra em que a pessoa surdocega é oradora, o assistente fica por trás dela e dá indicações nas costas. Se alguém na plateia levanta a mão, o assistente indica nas costas da pessoa surdocega o local exato, como se tivesse uma planta imaginária do espaço desenhada nas costas. Assim, a pessoa surdocega sabe onde está a pessoa que quer intervir e pode responder-lhe.
Porquê nas costas? Porquê o toque?
Uma pessoa tem cinco sentidos: audição, visão, paladar, olfato e tato.
A pessoa surdocega não tem a audição nem a visão, e por isso desenvolve uma maior sensibilidade nos sentidos restantes, sobretudo no tato e no olfato. Essa sensibilidade é o que permite, por exemplo, o uso eficiente do Braille e da comunicação táctil.
O Papel do Intérprete para Pessoas Surdocegas
Em relação aos intérpretes de surdocegos, a sua função é traduzir e interpretar de uma língua para outra, seja da via oral para a Língua Gestual ou vice-versa.
No caso das pessoas surdocegas, essa tradução/interpretação é feita através da comunicação tátil. Por exemplo, se um orador estiver a comunicar em Gesto Internacional, o intérprete pode traduzir para a forma tátil, ou seja, transmite a mesma língua, mas adaptada para a perceção tátil da pessoa surdocega, ou para outra língua gestual, como a LGP.
Portanto, são funções diferentes entre o assistente e o intérprete.
Não Forçar, Não Ensinar
Se não és uma pessoa surdocega, se és ouvinte ou surdo, e se encontrares uma pessoa surdocega sem nenhuma referência ou modelo ou que está perdida na sua identidade, ou sequer ainda descobriu que é surdocega, não a forces a aceitar-se nem deves ensinar-lhe como viver com a surdocegueira.
É necessário ter cuidado e tato, pois é fundamental que ela tenha um modelo a quem possa seguir. Esse modelo deve ser uma outra pessoa surdocega. Se conheceres alguém que seja surdocego, apresenta-os e estabelece o contacto entre ambos, pois são essas pessoas que sentem na própria pele as mesmas barreiras, as mesmas dificuldades e o mesmo sofrimento. É isso o que enriquece mais todo o processo.
Se forem pessoas surdas ou ouvintes a tomar um papel paternalista, o impacto pode ser negativo. Dicas e ajuda no encaminhamento podem ser úteis, mas devem sempre ser feitas com cuidado para não se tornarem abusivas.
Compreender a Surdocegueira
Também é extremamente importante saber que está tudo bem se uma pessoa surdocega ainda não se aceitou. Está tudo ok!
Este é um processo que exige tempo, sem “quando’s”. A pessoa precisa de tempo para se descobrir e aprender com as barreiras que vai encontrando ao longo do caminho.
O principal é que a pessoa em questão tenha contacto com outra pessoa surdocega, que possa ser uma referência. Pode ser uma pessoa surdocega, um grupo ou o movimento associativo. É também olhar para as redes sociais, como no Instagram ou no Facebook, e procurar por referências e vídeos que já são muito difundidos – nos dias de hoje, o acesso à tecnologia e à internet é facilitado.
Participar em eventos, workshops, atividades, acampamentos ou encontros sobre surdocegueira é outra forma de internalizar a realidade e de contribuir para uma maior aceitação e mudanças na vida diária.
Acima de tudo, é compreender a surdocegueira. Esse é o principal.
Exclusão Social e a Falta de Acessibilidade
Algo que também é necessário e importante é a criação de espaços seguros. As pessoas surdocegas, enquanto minoria, têm um maior risco de exclusão. Hoje em dia, não vemos muitas pessoas surdocegas – são escassas. Isto porque muitas delas estão institucionalizadas ou vivem excessivamente protegidas pelos pais, numa espécie de prisão domiciliária. Na área da educação, ainda não há respostas suficientes.
Esses fatores fazem com que muitas pessoas surdocegas não tenham acesso a uma vida independente e, como consequência, participem menos na comunidade surdocega. É também por isso que há menos contacto com modelos de liderança surdocega.
O Impacto da Falta de Acessibilidade
Isso também depende do país em que se vive e se existe maior ou menor poder económico. Se houver mais investimento na área da inclusão, há mais apoio à vida independente, nomeadamente através de assistentes. Sem isso, não existe uniformidade nas respostas que poderiam ter impacto na vida das pessoas surdocegas.
Também existe um problema a nível das associações de surdos. Por norma, estas não proporcionam condições a nível de espaço seguro e da acessibilidade para a participação das pessoas surdocegas. Isto também se deve ao facto de a maioria das pessoas surdocegas não terem carta de condução, o que dificulta ainda mais o acesso às associações.
Como referi anteriormente, é necessário um investimento maior para que seja possível proporcionar transporte coletivo a estas pessoas, para que possam frequentar as associações.
O Exemplo da Alemanha
Como exemplo, posso dizer com base no que vi e experimentei no estrangeiro, em diversos países, aquele que me marcou mais e para mim se destaca mais é a Alemanha. As organizações governativas alemãs estão mais sensibilizadas para as questões da inclusão e existe um maior investimento nesta área — isto afeta as pessoas surdas, surdocegas e cegas, entre outras.
Se existe um grande apoio financeiro para a Comunidade Surda em geral, possibilitando a sua participação no movimento associativo e noutros eventos, de forma gratuita ou com baixos custos, isso tem um impacto inevitável também para as pessoas surdocegas, possibilitando a contratação de assistentes e uma maior frequência com que elas se encontram.
Inclusive o passe para transportes públicos é gratuito em todo o país, permitindo que as pessoas surdocegas se desloquem e tenham contacto com os seus pares. Além disso, os intérpretes de Língua Gestual estão disponíveis 24 horas por dia, 7 dias por semana, de forma gratuita, sendo tudo financiado pelo Estado.
A Realidade em Portugal
Em Portugal, isso não acontece. Precisamos de dar passos significativos para melhorar a inclusão e o apoio a pessoas surdocegas. Na Alemanha, há várias referências de pessoas surdocegas, o que torna o movimento mais forte e unido, apesar de ser verdade que a população alemã é muito maior que a portuguesa.
Mas, em Portugal, podemos começar a dar os passos necessários para nos tornarmos uma referência na área da surdocegueira. O meu sonho é que, daqui a 100 anos, possamos viver num mundo com mais equidade.
A Descoberta da Identidade Surdocega
Geralmente, a descoberta da identidade surdocega acontece muito tarde. No caso de muitos, a participação em acampamentos e eventos internacionais é onde finalmente conseguem identificar-se e encontrar outros modelos com os quais se identificam.
Dou como exemplo a idade de participação nos acampamentos de surdocegos a nível europeu. Normalmente, a faixa etária é de 18 a 40 anos. Mas por que até os 40 anos? Porque, de facto, a maioria das pessoas surdocegas só descobre a sua identidade depois dos 30 anos.
Isso cria um grande impacto, porque as pessoas surdocegas têm menos oportunidades de participar em eventos com uma faixa etária mais curta, como os eventos da European Union of Deaf Youth (EUDY), normalmente destinados para jovens de 18 a 30 anos. São raros os participantes com menos de 30 anos nos acampamentos para pessoas surdocegas.
Muitas pessoas surdas, por outro lado, já nascem ou crescem com a sua identidade bem construída, ao contrário das pessoas surdocegas, que são uma minoria pequena e têm menos oportunidades de se descobrirem e de se identificarem.
O meu Exemplo
Agora, faço parte de três organizações, todas na área da surdocegueira. Uma delas é a comissão de organização do terceiro acampamento de pessoas surdocegas, que vai ocorrer em Malta, em 2026.
Sou também representante European Deafblind Union (EDbU), mais especificamente na seção juvenil, numa equipa composta por três jovens como eu.
Estou também em processo de criação de um departamento para pessoas surdocegas na Federação Portuguesa das Associações de Surdos (FPAS), como forma de dar mais respostas às pessoas surdocegas em Portugal. Estamos a trabalhar para proporcionar mais apoio e mais visibilidade.
Uma Mensagem Final
Se és uma pessoa surdocega ou ainda tens dúvidas sobre a tua identidade, se sentes dificuldade em ver e ouvir, se encontras várias barreiras ao teu redor e te sentes perdido ou confuso, o mais importante é encontrar outra pessoa surdocega com quem possas conversar. Eventualmente, poderás contactar-me ou procurar referências nas redes sociais — Facebook ou Instagram.
Há muitas pessoas surdocegas a partilhar as suas histórias e experiências, e elas podem ajudar-te a descobrir quem és e a construir um espaço seguro para ti.
