O relato de uma CODA sobre barreiras invisíveis, audismo, silêncio imposto e a necessidade de inclusão real nos serviços de saúde.
A versão em português escrito encontra-se a seguir.
Às sextas-feiras, espero pela Voz Gestual como quem espera por uma boa amiga. Aquela amiga com quem nos sentamos com um chá e nos perdemos em conversas que tanto nos alegram como nos desafiam a pensar. A Voz Gestual tornou-se para mim uma porta aberta para a Comunidade Surda… uma janela de conhecimento, memória e identidade. A surdez é frequentemente invisível. No entanto, muitas pessoas surdas, apesar de utilizarem aparelhos auditivos ou se expressarem oralmente, enfrentam barreiras significativas na comunicação.
Foi precisamente enquanto digeria três artigos recentes: “O que é ser surdo?”, “Alexander Graham Bell e a Comunidade Surda” e “O Apagão de 28 de Abril”, que comecei a pensar na minha própria experiência como CODA (Child of Deaf Adults – filha de pessoa surda).
O peso da marginalização e do não reconhecimento da diversidade auditiva
Este tipo de exclusão, como a Voz Gestual já nos explicou, tem um nome: audismo. É a discriminação (consciente ou inconsciente) contra pessoas surdas, baseada na suposição de que ouvir e falar são superiores… e muitas vezes, quem pratica audismo fá-lo sem má intenção, sejam professores, profissionais de saúde ou até familiares.
Nos anos 60, em Portugal, a Língua Gestual Portuguesa (LGP) era proibida. A minha mãe, como tantas outras pessoas surdas da sua geração, foi empurrada para a leitura labial. Nunca teve a oportunidade de aprender a língua da comunidade que poderia ser sua. (E para quem acha que leitura labial é “fácil”, deixo um desafio: peçam a alguém que faça os sons das letras M, B e P. Agora digam se conseguem distinguir qual é qual… sem som. Sejam sinceros!)
À minha mãe, como a tantas outras pessoas da sua geração, foi negada a possibilidade de crescer numa comunidade que a compreendesse, por decisões tomadas por pessoas bem-intencionadas, mas sem conhecimento real das suas necessidades.
Mais de cinquenta anos depois, o desconhecimento persiste e os estereótipos mantêm-se. A minha mãe cresceu sem se identificar como surda. Se lhe perguntarem, diz que não é surda porque ouve com o aparelho. Porquê? Porque lhe disseram, desde cedo, que os surdos não falam. A sua surdez foi frequentemente desvalorizada por saber falar. Quando a sua audição mudou, aos 13 anos, diziam-lhe: “Não és surda-muda, sabes falar!” Quando começou a usar aparelho auditivo, disseram-lhe: “Não és surda, ouves com o aparelho”.
Quando a surdez não se mostra, muitos esquecem que ela existe, como se a ausência de gestos ou uso de aparelhos apagasse a diferença.
Estas mensagens refletem a influência do oralismo, defendido por Bell, que acreditava que as pessoas surdas deviam adaptar-se ao modelo da sociedade ouvinte, aprendendo a falar em vez de usar língua gestual. Esta visão moldou políticas educativas que desencorajaram (e muitas vezes proibiram) o uso da língua gestual, privando gerações de surdos de uma língua, de uma comunidade e de uma identidade.
Apesar de falar bem e usar aparelhos auditivos, a minha mãe continua a enfrentar grandes dificuldades de comunicação. Vive com a fadiga de tentar compreender e a ansiedade de não perceber o que se passa à sua volta. Nunca aprendeu LGP, não por escolha, mas por imposição.
Tudo isto demonstra que a falta de conhecimento sobre a surdez permanece uma das maiores barreiras. E, nos hospitais, essa falta de conhecimento pode transformar-se num risco real, porque a comunicação é essencial nos cuidados de saúde.
Uma língua a ensinar, um sistema a repensar
A comunicação não deve ser um luxo… é uma necessidade e um direito e a LGP deve ser ensinada nas escolas. Mas deve também ser integrada noutros contextos, especialmente nos hospitais.
Os hospitais salvam vidas. Mas também são lugares onde muitas pessoas surdas sofrem, não só pelas doenças, mas pela ausência de comunicação. Imaginem: uma pessoa surda acorda da anestesia. A visão ainda turva, os sons ausentes, e ninguém que comunique em LGP. Onde estou? Estou viva? O que aconteceu? O medo é ampliado por um silêncio que não devia existir.
E se o médico ou o enfermeiro não sabe comunicar? Também sofre. Porque quer ajudar, mas sente-se impotente. A maioria dos profissionais de saúde não tem formação para lidar com a comunidade surda… e está já sobrecarregada com excesso de trabalho.
Falo também enquanto CODA. Muitas vezes, sinto que estou constantemente a fazer codasplaining (um termo que descreve quando filhos de pessoas surdas têm de estar sempre a explicar, traduzir, justificar, ou assumir o papel de intérprete informal, muitas vezes, sem escolha). E isso esgota! Já acompanhei a minha mãe várias vezes ao hospital e quase sempre tenho de repetir… uma, duas, três, quatro, cinco vezes que ela é surda. Mesmo assim, ouço pessoas a falar com ela de costas, com a máscara na cara, a gritar “não faça assim que é perigoso”, sem sequer a olharem nos olhos. E eu, ali, a relembrar (mais uma vez) que a minha mãe é surda. A construir pontes onde já deviam existir caminhos.
E, às vezes, não é só a surdez da minha mãe que passa despercebida… é ela inteira que se torna invisível. As perguntas são feitas a mim. As decisões são comentadas comigo. E ela, presente, deixa de ser vista, como se não ouvir significasse não estar. Desde que me lembro, dou por mim a ter conversas que não entendo bem, porque, para muitos, a minha mãe simplesmente… não existe!
E isto não acontece só com pessoas surdas que usam LGP. Há quem seja surdo e não utilize língua gestual. Há quem ouça, mas não fale. Há quem se comunique melhor por escrita, por leitura labial, por tecnologia assistiva. A comunicação deve ser adaptada, personalizada, humana. A surdez é um espectro, e não existe uma só forma de comunicar.
A inclusão não se faz apenas com boas intenções. Faz-se com preparação, com recursos, com políticas públicas e formação adequada. Não para sobrecarregar ainda mais os profissionais de saúde, mas para lhes dar ferramentas para cuidarem melhor, com menos frustração, mais eficácia e, acima de tudo, mais humanidade.
Compreender para poder cuidar
A maior parte dos pais de crianças surdas são ouvintes. E quando recebem o diagnóstico, muitos sentem-se perdidos. Procuram respostas em médicos que, sendo formados numa lógica biomédica, tendem a ver a surdez como algo a corrigir. Fala-se em aparelhos auditivos, implantes cocleares, terapias da fala. Mas quase nunca se fala de identidade, de comunidade, de LGP. Porque o foco é curar, não integrar.
E quem melhor para acompanhar esses pais do que pessoas surdas… com diferentes vivências, línguas e percursos, que compreendem por dentro o que é crescer num mundo que nem sempre está preparado para a diferença? Por isso, penso ser crucial que os hospitais integrem pessoas surdas nas equipas ou, pelo menos, estabeleçam uma articulação real e contínua com associações e representantes da comunidade surda. Porque ninguém melhor do que quem vive essa realidade para apoiar, orientar e acolher famílias que estão a dar os primeiros passos num território desconhecido.
Estudos europeus, incluindo trabalhos realizados por instituições, como a European Union of the Deaf, mostram que a presença de intérpretes e profissionais surdos nos serviços de saúde melhora significativamente os resultados clínicos, reduz o stress e aumenta a confiança dos pacientes surdos. Em Portugal, o estudo “Cuidar de mulher surda: desafios para a Enfermagem de Saúde Materna e Obstétrica” aborda precisamente a invisibilidade da pessoa surda nos contextos hospitalares e como isso afeta o acesso aos cuidados.
Um sistema mais justo para todos
Ser surdo é uma forma diferente de estar no mundo. Os hospitais, como espaços de cuidado, devem garanti-lo a todos, independentemente da forma como comunicam.
Não se trata de culpar os profissionais de saúde… longe disso. Muitos deles trabalham sob uma pressão constante, a enfrentar turnos longos, escassez de recursos, equipas reduzidas e uma lista interminável de responsabilidades. São frequentemente chamados a responder a situações complexas e urgentes, muitas vezes, sem tempo sequer para respirar. Nesse contexto, esperar que dominem todos os aspetos da comunicação com todos os tipos de pacientes, incluindo os surdos, sem o apoio necessário, é simplesmente injusto.
A verdade é que também eles são vítimas de um sistema que não os prepara para a diversidade comunicacional dos utentes que atendem. Não é por falta de empatia ou vontade, mas por falta de formação específica, de tempo e de apoio institucional.
Por isso, as mudanças necessárias devem ser estruturais, e não individuais: mais formação em Língua Gestual Portuguesa, mais intérpretes disponíveis nos serviços de saúde, e mais envolvimento direto da comunidade surda na criação de soluções acessíveis. Simples medidas também podem fazer a diferença. Assim como existem pulseiras de cores diferentes para identificar rapidamente o nível de gravidade clínica de um paciente, poderia existir uma pulseira específica que sinalize, de forma imediata e discreta, que aquele paciente é surdo ou tem outra necessidade comunicacional. Esta pequena ação poderia prevenir mal-entendidos, reduzir a ansiedade e garantir uma resposta mais adequada desde o primeiro contacto.
Para construirmos um sistema de saúde verdadeiramente inclusivo, tanto para quem cuida como para quem é cuidado, é essencial que trabalhemos juntos.
A surdez pode não se ver… mas a acessibilidade tem de se fazer ver!
