Parentalidade é também reaprender. Uma mãe conta como a surdez do Afonso transformou a sua família e lhes deu uma nova voz.
A versão em português escrito encontra-se a seguir.
Este artigo foi escrito por Filipa Nobre e adaptado para Língua Gestual Portuguesa por Mariana Bártolo.
Era uma vez um casal que engravidou...
E foi assim que começou a nossa história e o nosso caminho naquela que seria a maior aventura da nossa vida. Sim, a parentalidade, sem dúvida que é uma aventura – mas não é a isso que me refiro…
O Afonso nasceu! A felicidade, a preocupação, a alegria, a incerteza, o amor profundo e todo um misto de sentimentos surgem. É a maior montanha-russa de emoções: a maternidade. Entre exames, testes, vacinas e afins, o Afonso não passa no Rastreio Auditivo Neonatal Universal (RANU), um exame realizado em recém-nascidos para detetar precocemente possíveis problemas auditivos.
Na altura, éramos pais de primeira viagem. Apesar de nervosos e ansiosos, a despreocupação médica com o resultado do exame acalmou o nosso coração. O mesmo exame foi repetido e os resultados revelaram-se sempre iguais; exames complementares foram realizados e a resposta obtida era sempre a mesma: “provavelmente será imaturidade do sistema auditivo”.
Desse momento, ficou-nos na memória: ele (o Afonso) está nos 50. Nunca percebemos muito bem o seu significado e a equipa médica nunca teve muito interesse em explicar-nos… Afinal seria apenas “imaturidade do sistema auditivo”… Com um ano de idade, a equipa médica pede para dar tempo e para voltar aos três anos.
O diagnóstico: "O seu filho é surdo"
Dois anos se passaram – e tanto se passou… A audição do Afonso piorou drasticamente, a oralidade não se desenvolveu, a comunicação com os outros tornou-se difícil e surgiram comportamentos que mostravam que algo se passava.
Mudança de hospital, alteração de equipa médica, consultas de especialidade, repetição de exames, operação, consulta de pós-operatório…
"Mãe, o seu filho é surdo e terá que usar aparelhos auditivos."
E os ditos 50 voltaram a ecoar na nossa cabeça e o nosso mundo desabou! Como assim, surdo?! Nós somos ouvintes e não temos surdos na família. E, com esse diagnóstico, viemos para casa…
O acesso às próteses e o (não) direito à informação
Nesta altura, o Afonso estava a fazer três anos. As próteses auditivas facultadas pelo hospital tinham previsão de um ano para serem entregues… e nós não tínhamos direito porque tínhamos um emprego e habitação própria. Comprámos as próteses auditivas!
Soubemos, depois, que os argumentos utilizados não eram válidos. Afinal, era (é) um direito do Afonso. Dois dias antes de completar três anos de vida, o Afonso colocava as próteses auditivas. E agora?
Mais dois anos se passaram. Confirmou-se a origem da surdez – congénita (sim, é surdo de nascença; sim, poderia ter sido tudo diferente se a equipa médica tivesse tido uma abordagem correta). Seguiram-se as consultas complementares de despistes de outras especialidades, o tempo de (suposta) adaptação às próteses auditivas e a pressão médica para nos mantermos inertes e esperançosos de que tudo iria decorrer dentro da “normalidade”. Que a oralidade iria surgir…
Quando o Afonso encontrou a sua língua
Perto dos cinco anos de idade, quase como que o “grito de Ipiranga”, revoltámo-nos com a equipa médica e demonstrámos que não estava tudo bem. Não aceitávamos continuar neste estado de dormência, numa espera que se revelava infundada e infrutífera.
Procurámos soluções. Colocámos o Afonso numa escola de referência para o ensino bilingue. Teve, então, o primeiro contacto com a Língua Gestual Portuguesa (LGP). E foi simplesmente mágico! Num curto espaço de tempo, o Afonso deixava de ser uma criança receosa, tímida, com competências interpessoais e comunicacionais fracas para a sua faixa etária.
E assim (re)nasceu um novo Afonso!
A parentalidade de uma criança surda
Desde então, toda a nossa vida tem sido um processo… Decisões médicas, decisões educativas, decisões comunicacionais, decisões e pressões vindas de todo o lado, que trazem uma carga brutal a uma família. Sem apoio e suporte familiar, seria muito difícil, senão mesmo impossível.
Neste processo, não há tempo para o luto. O tempo é passado entre a aceitação, a procura de informações, a luta pelos direitos, o acompanhamento de perto do Afonso, o estado vigilante pela saúde mental do núcleo familiar, o conhecimento e a consciencialização da existência de uma cultura e uma língua que é a sua língua materna e o dilema diário de como vamos conseguir estar à altura das expectativas que temos enquanto pais – e garantir que não prejudicamos a vida do Afonso, agora e no futuro…
Para outros pais que estão a começar
A vida deu-nos a oportunidade de sermos pais de uma criança fantástica, que nos ensina diariamente a aceitar a diferença e a encará-la como um caminho para sermos melhores pessoas. Aceitamos a surdez e a LGP como parte da nossa família e, todos os dias, damos pequenos passos na sua consolidação. Não é fácil, mas quem disse que a parentalidade é fácil?!
Com esta partilha, pretendo apenas mostrar aos pais ouvintes de crianças surdas que este não tem que ser um caminho solitário. Que, apesar de minoritários, somos o suficiente para nos apoiarmos e para lutarmos juntos pelos direitos dos nossos filhos, pela acessibilidade da LGP e pela igualdade e equidade de oportunidades na educação e na sociedade.
Por outro lado, destacar a importância de uma intervenção precoce e de um acesso à língua nos primeiros anos de vida é fundamental para o desenvolvimento da criança.
Por último, mas não menos importante, reafirmar que a informação é um direito. Que os pais têm o direito a ter acesso a diferentes opiniões, a diferentes formas de encarar e aceitar a surdez, a saber o que é o bilinguismo, a ter conhecimento sobre as diferentes intervenções médicas, a ter noção de quais são as possibilidades escolares, a conhecer outros pais que partilhem das mesmas experiências e dúvidas…
Para que no final, independentemente das decisões que tomem, sejam decisões conscientes, informadas e alinhadas com o que lhes vai no coração.
